Así es, escribo éstas líneas para desearos a tod@s que tengáis un futuro muy próspero, ya que en éstos momentos nuestros caminos se separan; el destino así lo ha elegido y yo soy partidaria de hacerle caso.
En fin, me explico: Hace tan sólo unos meses me he trasladado a mi ciudad natal, después de más de cuatro años lejos de ella y con una relación de convivencia con mi actual pareja ahora en la distancia.. sobrellevarlo es bastante duro.
Desde entonces me he dedicado en cuerpo y alma a lo que en realidad importa (Yo); no me considero una persona egoísta, ni siquiera egocéntrica, pero hay momentos en la vida que una necesita cierta soledad, cierta dedicación y ahora me encuentro en éste punto.
No quiere decir que me olvide de éste espacio, ni siquiera de tod@s vosotr@s... causalidades del destino que el único material de trabajo que tenía (mi viejo portátil) ha decidido decir adiós.. con lo cual me ha dado a entender que debo descansar en cuanto a éste mundo virtual -cosa que también añoro- y dedicarme en serio a lo que en realidad tengo entre neuronas.. unos nuevos estudios, los cuales me llevarán gran parte de mi tiempo libre (aprovecho ahora que todavía tengo alguno).
Sigo estando aquí, de vez en cuando pasaré a veros y ayudaros en la medida de lo posible.. De todos modos, si alguien está dispuest@ a visitarme físicamente, me encuentro en un lugar precioso en el Noreste de España.. llamado Galicia, haciendo frontera con el Norte de Portugal.. aquí os espero encantada!!!
Millones de gracias a tod@s l@s que habéis hecho posible la existencia y continuación de éste espacio.. que no muere, sino que se siente un poco dormido..
Un beso enorme y como alguien me dijo una vez: "Tranquilidad y buenos alimentos"
14 de octubre de 2009
Nuevos caminos, nuevas metas..
Historia de una madre
encuentro respuesta, por eso me la paso en internet buscando todo sobre la porfiria, quiero contarte mi historia, mi nombre es Saray, soy colombiana tube una sola hija (Vanessa) nunca se me habia enfermado, nunca supo qué era una clinica, ella estaba en septimo semestre de contaduria publica y en este eño se me graduaba. El 19 de diciembre viajó de vacaciones con su papa para medellin y al dia siguiente de estar allá sintio mucho dolor en el estomago como si fueran colicos mestruales y náuseas, él la llevo a la clinica de salud y le mandaron unas pastillas para el dolor; luego volvio otra vez con el dolor mas fuerte y le hicieron examenes de orina, sangre y le dijeron que tenia calculos por que le encontraron sangre en la orina; le recetaron y la mandaron para la casa ella me contaba que se sentia debil sin ganas de nada,pero al dia siguiente le volvio el dolor mas fuerte y con vómito, ella me llama: " mama vente porque me siento mal" y me fui para Medellin. 
Cuando llegué, ella estaba en urgencias y cuando la ví me dijo "mama mira la orina como esta" y la miré: tenia el color como el de la gasolina o como la coca-cola, si yo voto calculos y la orina no se me pone asi... llame a la doctora y se lo comenté y me dijo que están haciéndoles mas exámenes. Por la mañana la internaron y en los exámenes no le salian nada, paso día y medio cuando una tarde mi hija convulsionó, llamé a todos los médicos. Una medica le dijo a mi hija Vanessa "contrólate, respira, nada te va a pasar", pero yo me desesperé y tomé la decisión de llevármela para una clínica privada por que alli no le encontraban nada, firmamos ella y yo para poder salir y cuando salíamos le empezó nuevamente el dolor.Sólo me pedia: "mami quítame este dolor" yo sólo le decía "ya vamos a llegar",me la recibieron en urgencias mientras pagaba 5.000.000 pesos pero por ella daba mi vida, eso fue el 31 de diciembre 7 pm... te puedes imaginar ese año nuevo solos los tres y ella con mucho dolor, la vio el neurólogo y me preguntó si ella tenia relaciones sexuales con el novio "por que las niñas de hoy en dia tenian muchas enfermedades venéreas y que podía ser eso", al dia siguiente la vio el urólogo y dijo que tenia cálculos renales y ella seguía mostrándome la orina y le comenté al médico y me dice que es por la droga que le han puesto.
me dijeron que a ella le habían hecho brujería, mi hija me dijo: "mami acompañame al baño" y ya no podia parar ni mover las manos, le pregunte a los medicos el porque estaba mi hija asi y me dijeron que era por la droga y el tanto tiempo en la cama, le dieron de alta y me la lleve para casa y busqué una bruja que empezó a hacerle baños pero mi hija le dolia mucho la espalda y las extremidades, no dormia y le daba taquicardia, tomé un avion para Barranquilla donde vivo y me la llevé donde un sacerdote que tiene el Don de la Sanación, pero mi hija empeoraba y volvió a convulsionar, ya desesperada la lleve a mi Eps(médico) en Barranquilla la vió otro neurólogo que le manda poner unas sondas para orinar y luego con un martillito le hace reflejos en la rodilla y dice "tienes guillain barret" sin hacerles examenes solo asi como te cuento la metieron en la uci. Alli paso 20 dias y le hicieron el tratamiento de Guillain Barret , ya mi hija no sentia sus manos ni su cuerpo no podia hablar pero sí estaba consciente de todo y se comunicaba conmigo por medio de señas que me hacia por la boca y yo la escuchaba, le miraba la orina y a vece s estaba normal y luego la tenia roja. Vane no podia respirar bien y le hicieron una traqueotomia y le pusieron un ventilador,pero antes del ventilador ella convulsionó, por eso se lo pusieron; me pedia helado.. eso era lo único que le provocaba, la presión se le bajaba y se le subia; uno de los medicos que la atendian sospechaba algo y me llamó..me dijo: "vamos a buscar una palabra aqui en mi libro de medicina" y la palabra era porfiria, pero ellos ya le habian mandado hacer el examen de porfiria a Vane y yo no sabia, se lo mandaron hacer el 29 de enero y el 30 por la mañana me dice el neurólogo "ya le quitamos el ventilador a Vanessa y la vamos a mandar para una habitación" y eso me alegro mucho, se lo conté a ella y se puso feliz... pero mi hija muere en la madrugada del 31 de enero y los resultados llegan el 7 de febrero. Hoy en dia tengo demandada a salucoop por negligencia médica aunque eso no me va a devolver a mi hija, si puede salvar a otras niñas como Vane, gracias por escucharme , cuidate y que Dios te bendiga.
11 de junio de 2009
PROGRAMA XVIII CONGRESO ESPAÑOL DE TOXICOLOGIA
DIA 10 DE SEPTIEMBRE 2009 ( 3 salas paralelas)
SALA 1. SECCIÓN TOX. CLINICA. XIII JORNADA DE TOXICOLOGIA CLÍNICA
TEMA CENTRAL: CARDIOTOXICIDAD
09:00 a 11:00 MESA. CARDIOTOXICIDAD 1ª PARTE
Moderador: Dr. SANTIAGO NOGUE Unitat Toxicología Clínica Hospital Clínic de Barcelona
· Dr. Christopher YATES BAILO. Médico Adjunto de Urgencias y miembro de la Unidad de Toxicología Clínica del Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca. “ Mecanismos de cardiotoxicidad, bases electrocardiográficas
· Sr Carlos BARCO GUTIERREZ. DUE Urgencias Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca. “Valoración inicial y acogida em el Hospital al paciente intoxicado por sustáncias cardiotóxicas”
· Dr. Oscar MIRO ANDREU. Médico Adjunto de Urgencias del Hospital Clínic de Barcelona. “ Cocaina y drogas ilegales cardiotóxicas”
· Dr. Andres GRAU SEPULVEDA Médico Adjunto Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca : “Intoxicaciones por antagonistas del calcio y beta-bloqueantes”.
11:00 a 11:30. PAUSA CAFÉ
11:30 a 13:30 MESA. CARDIOTOXICIDAD 2ª PARTE
Moderador: Dr. SANTIAGO NOGUE XARAU Responsable de la Unidad de Toxicología Clínica Hospital Clínic de Barcelona
· Dr. Guillermo BURILLO PUTZE, ;Médico Adjunto Hospital Universitario de Canarias. “Intoxicaciones por digoxina y antidepresivos””
· Prof. Dr. Antonio DUEÑAS LAITA, Unidad Regional de Toxicología Clínica Hospital Universitario Río Hortega “Intoxicaciones cardiotoxicas menos frecuentes (gases, plantas antipalúdicos)”
· Dr. Bob HOFFMAN. Profesor of Emergency Medicine, Bellevue Hospital NY. “Cardiotoxicidad en los nuevos fármacos, neurolépticos, anticomiciales…”
· Presentación de casos clínicos (Dr. C. YATES)
13:30 a 15:00. COMIDA
15:00 a 16:00 CONFERENCIA GENERAL:
Presentación: Dr. Jaume ORFILA TIMONER. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca.
Dr. Jordi TO. Servicio de Laboratorio de Toxicología y Análisis clínicos del Hospital Clínic de Barcelona “Porfirias y tóxicos, la larga búsqueda del nexo causal.”
16:00 a 16:30. COMUNICACIONES PÓSTERS. DEFENSA DE LOS 5 MEJORES A CRITERIO DEL COMITÉ CIENTÍFICO.
16:30 a 18:30 PRESENTACIÓN DE COMUNICACIONES ORALES DE LA SECCIÓN DE TOXICOLOGIA CLÍNICA
Moderadora: Dra ANA FERRER DUFOL. Unidad de Toxicología Clínica de Zaragoza.
18:30 a 20:30 ASAMBLEA AETOX
16 de abril de 2009
Pacto de Todos por las Enfermedades Raras
Con motivo del décimo aniversario de FEDER que se celebrará el próximo mes de mayo, la federación quiere dar salida a toda esta movilización masiva realizada en los últimos meses. Por esta razón, en el marco de la celebración, FEDER entregará todas las firmas recogidas a representantes de la Administración Pública.
El objetivo es reivindicar los derechos de los afectados por Enfermedades Raras contemplados a través del Pacto de Todos. Recordad que este Pacto establece:
- Un compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global “multisectorial” que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
- Asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER.
- Garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.
Por todo ello, desde FEDER hemos fijado como fecha tope para la recogida de firmas el día 11 de mayo.
Podéis enviarlas de forma postal a:
C/ Comandante Zorita Nº13 Ofic: 603 28020 Madrid
Att: Maria Tomé, responsable del departamento de Comunicación
Para más información: comunicacion@enfermedades-raras.org
15 de abril de 2009
No estás deprimid@, estás distraíd@
Hoy quisiera hacer un pequeño punto y aparte en éste blog. Quisiera dedicar éste vídeo a tod@s aquell@s personas que en algún momento han llegado a tocar fondo (o quizás lo estén pasando en éstos momentos).. para que vivan, disfruten y lo hagan con toda la energía que sale de nuestros adentros... porque es la mejor y más bella manera de disfrutar de ésta vida de la que un día nos hicieron partícipes.
Con todo mi corazón, deseo que os guste.
Firma:
Una buena amiga
23 de marzo de 2009
Asociación ADIBI
Os invitamos a participar a la Mesa Redonda, el próximo viernes 27 de Marzo de 19:00h – 21:00h sobre Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.
La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales ya que somos conscientes que necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general.
Sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologías poco comunes, se conseguirá más atención socio-sanitario y más investigación.
Os agradeceríamos que dierais la máxima difusión posible a vuestras asociaciones, asociados, amigos, familiares, medios de comunicación, etc..
Os esperamos en el Centro Social Polivalente C/ Dr. Ferrán, 5 de IBI.
La asistencia es libre hasta completar la capacidad de la sala. A las personas que lo soliciten previamente se les hará entrega de un certificado de asistencia.
Ruego confirméis vuestra asistencia respondiendo a este email. adibi.asociacion@yahoo.es
Muchas gracias y un saludo.
Recibid un cordial saludo.
Fide Mirón
Presidenta de Asociación ADIBI
Para más información no dudes en contactar con nosotros.
Tels, Fax. 96.655.03.27 / 686.198.897
http://www.lawebadibi.blogspot.com/
Vuestra presencia es importante, nos dará esa fuerza que tanto necesitamos.
26 de enero de 2009
Día Mundial de las Enfermedades Raras
"Están invitados a participar todos los miembros del mundo, junto con las Alianzas Nacionales que actuarán como coordinadores nacionales, las Federaciones Europeas, nuestros socios, y las Autoridades Sanitarias de los Estados Miembros de la UE. Les proporcionaremos material e información. El evento de 2008 se celebró en toda Europa, desde Armenia y Rusia hasta España y Escandinavia, e incluso llegó tan lejos como Canadá. Para 2009, NORD (la Organización Nacional de Enfermedades Raras en EEUU) ya nos han confirmado que participará en el evento,’ comenta Yann Le Cam con una gran sonrisa. ‘Es fantástico. Cuantos más participantes, mayor impacto tendrá el Día y podremos hacer más por los pacientes."
El tan esperado libro, “La Voz de 12.000 Pacientes”, será presentado oficialmente el 28 de febrero 2009. El libro, publicado por EURORDIS, presentará las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras. El libro es precioso, con una riqueza de información sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo 21, testimonios de pacientes y fotos. Se imprimirá y distribuirá el libro a sus miembros, pero no se quedará nadie sin él: será fácil descargarlo desde las webs de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009. También estará disponible un resumen en seis idiomas.
Incluso han creado una página web para el día en cuestión. O ésta otra para apoyar la iniciativa de FEDER con la que solicitan al Gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para los afectados... Porque mañana puedes ser tu.
Si tú actúas y haces escuchar tu voz en el Día Mundial por las Enfermedades Raras tenemos muchas posibilidades de que el cambio para muchas familias sea posible. Si todos nos movilizamos y nos unimos en un sólo grito podemos estar seguros de que este cambio será tangible: y nuestra voz será la que haga esta diferencia.
El próximo 28 de febrero celebraremos el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras! Desde FEDER tenemos 3 invitaciones para ti:
1. A unirte al Pacto por las EERR, firmando la petición a través de la cual pedimos al gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para ayudar a todas los afectados
2. A hacer un acto simbólico en donde vives para llevar este mensaje a más personas
3. A movilizarte con nosotros en alguna de las actividades que proponemos en http://www.enfermedades-raras.org/
Podemos y debemos actuar como uno. Debemos enviar un solo mensaje a España y al mundo: que reclamamos equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio sanitarios, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia.
Diez años de lucha
Llevamos largo tiempo luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos. En 2009, FEDER cumple junto a ti 10 años. Necesitamos tu voz para que este Día marque una huella histórica en la memoria de quienes pueden ayudarnos a que nuestra realidad cambie. Somos compañeros de viaje. Y necesitamos unir en este camino a miles de personas para ser lo suficientemente ‘visibles’. En nuestro primer Boletín del 2009, queremos agradecer a todas las personas solidarias que nos han dado su apoyo y su corazón para animar y sumarse a la misión de defender los derechos de los 3 millones de afectados. Sin su ayuda y aportación nuestra labor no habría sido posible. Sabemos que nuestra deuda con todos ellos va más allá de toda medida.
Gracias una vez más a todas las personas que conforman FEDER por su esfuerzo para ayudar cada vez más y mejor. Celebremos con todas nuestras fuerzas este primer Día Mundial. Hemos empezado siendo pocos y hoy somos las voz de más de 160 asociaciones y cientos de miles de familias que sufren el dramático impacto de una ER en su vida. Este día es tuyo, es nuestro, es de todos, vamos a hacer grande nuestra voz: con cada palabra, con cada firma, con cada gesto solidario. Esta es nuestra oportunidad para hacer que las cosas cambien.
Más información de las actividades del Día Mundial en http://www.enfermedades-raras.org/ o descargándote la siguiente documentación:
Información Día Mundial de las EERR:
Participa en el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actos de FEDER en el Primer Día Mundial de las EERR
Dossier Informativo de FEDER sobre el Día Mundial de las EERR
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Información General de Eurordis
14 de enero de 2009
Hospital Central (2ª parte)
Lo prometido es deuda, y aquí una no se da por vencida tan fácilmente...
Un día te encuentras con una situación similar vivida en el pasado y reflejada a través de la gran pantalla... es una oportunidad de oro la que nos han brindado, ya que es una de las formas más sencillas para demostrar al mundo lo que significa sufrir ésta enfermedad.
Ha llegado un momento en el que me pude ver reflejada y no dudé ni un instante en recuperar éste capítulo, rodado para la serie de Hospital Central, en España; para que todos podamos contar al mundo de la forma más sencilla qué es lo que nos sucede.
Agradecer enormemente a los implicados en éste capítulo, por haber sabido llevarlo a la gran pantalla sin ridiculizar la dolencia.
Un saludo a tod@s y espero que disfruten del vídeo...
15 de diciembre de 2008
Época de cambios
Hace tan sólo unos años, habría necesitado la ayuda médica en momentos como éstos... quizás por ello me sienta tan feliz de haber superado con creces las espectativas de una mudanza más; que no cualquiera otra, ya que comienzo a retomar la vida en solitario, lo cual había descartado hace mucho tiempo por temor, comodidad o simplemente no me veía en la necesidad. Pero lo más grave no es ésto, sino el ser capaz de superar la transición, ésa en la que todas tus pertenencias van de un lado para otro hasta llegar a su destino, ésa en la que tu vida se trastoca hasta volver a coger el rumbo, ésa que hace tu monotonía más estresante por momentos... hoy, una vez instalada y habiendo retomado las riendas de mi vida, puedo decir: PRUEBA SUPERADA!! sin necesidad de hematina, sin acudir a la medicina (he de reconocer que en más de un instante me hubiera rendido) pero mi propuesta personal fué (y es) ser capaz de superar mis miedos, mis condenas y mis dependencias... hoy puedo decir que aún teniendo algún trastorno físico (menstrual y/o hormonal) evidente por la situación en cuestión, sé que lo he superado y no sin esfuerzo, pero reconociendo en cada momento el porqué de aquellas molestias, o aquel dolor puntual y es que en mitad del traslado (lo normal sería en un par de días, pero ésta vez lo he realizado más pausadamente a lo largo de la semana) he necesitado el retiro prudencial (nada de molestias externas, tranquilidad, buena alimentación y descanso absoluto... justamente lo que el cuerpo pidió en su momento, dado que en nuestra vida cotidiana ésto es prácticamente un lujo, aconsejo que en ésos malos momentos disfrutéis de un descanso.. absoluto) y poco a poco conseguí trasladarme definitivamente.
Debido a éste ejercicio experimental, confío en haber comprendido mucho mejor las necesidades físicas de la porfiria, porque si física y psíquicamente tu cuerpo está agotado, seguramente necesitarás una ayuda externa para retomar fuerzas (ya sea con hematina o bien por tus propios medios) en mi caso, la ayuda externa ha sido en mayor parte con el descanso, la paz interior y en compañía de mi gran amor.. quien me comprende y apoya en todo momento, dado que también sufre de la misma enfermedad, lo cual es un alivio el poder compartir y ser comprendida en los malos momentos... un consejo para los más cercanos: No juzguéis lo que no conocéis, si queréis ayudar, sentaros y escuchad con atención lo que ésa persona os quiere decir, cuando quiera decíroslo... no antes.. ni después..
El silencio es la medicina curativa más beneficiosa para la porfiria (lo digo por experiencia) y solamente cuando la/el enferm@ quiere romperlo, es el momento de ayudar... ESCUCHANDO (y no juzgando).
En fin, hoy soy feliz..
Después de una semana he transformado mi vida un poco más..
Tres años compartiendo piso para comenzar a vivir mi independencia..
Cinco años de mi separación (fruto de mi enfermedad) y consigo el divorcio (una losa menos en mi vida)..
Después de tanto tiempo temiendo la vida en pareja, conozco la mejor pareja para una vida...
Y a pocos días del próximo año, cuando justamente ésta semana se cumple el quinto aniversario del comienzo de mi nueva vida (la porfiria ha marcado un antes y un después, evidentemente) y por ello levanto la copa para celebrar con tod@s vosotr@s ésta vida llena de malos y buenos momentos, éste año lleno de prosperidades y para que en un futuro no muy lejano, podamos vivir sin límites, sin miedos y con mucha fuerza para seguir adelante... porque ni lo malo es tan malo ni lo bueno es tan bueno, sólo hay que saber vivir y disfrutar del momento.
Sin más, desearos mis mejores deseos para el año que entra y deciros que os espero leer muy pronto a tod@s por aquí. Gracias por vuestros esfuerzos, vuestras tristezas y alegrías, porque también me habéis ayudado a comprender que hay que seguir luchando...
A tod@s los que habéis contactado conmigo, gracias.. mil gracias por estar ahí y demostrar que éste blog ha cobrado el sentido que se merecía...
Mil besos y abrazos a tod@s
Con cariño
Sonia
21 de octubre de 2008
Hoy os quiero decir..(comunicado)
Siempre entendí la vida como una increíble aventura, un viaje el cual nunca deja de sorprenderte, …para bien o para mal… pero es mi viaje y lo voy a vivir!!
