Con todo mis mejores deseos para que éste sea el comienzo de una nueva era, porque si nos unimos podemos y si podemos conseguimos mucho más...
"Están invitados a participar todos los miembros del mundo, junto con las Alianzas Nacionales que actuarán como coordinadores nacionales, las Federaciones Europeas, nuestros socios, y las Autoridades Sanitarias de los Estados Miembros de la UE. Les proporcionaremos material e información. El evento de 2008 se celebró en toda Europa, desde Armenia y Rusia hasta España y Escandinavia, e incluso llegó tan lejos como Canadá. Para 2009, NORD (la Organización Nacional de Enfermedades Raras en EEUU) ya nos han confirmado que participará en el evento,’ comenta Yann Le Cam con una gran sonrisa. ‘Es fantástico. Cuantos más participantes, mayor impacto tendrá el Día y podremos hacer más por los pacientes."
El tan esperado libro, “La Voz de 12.000 Pacientes”, será presentado oficialmente el 28 de febrero 2009. El libro, publicado por EURORDIS, presentará las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras. El libro es precioso, con una riqueza de información sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo 21, testimonios de pacientes y fotos. Se imprimirá y distribuirá el libro a sus miembros, pero no se quedará nadie sin él: será fácil descargarlo desde las webs de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009. También estará disponible un resumen en seis idiomas.
Incluso han creado una página web para el día en cuestión. O ésta otra para apoyar la iniciativa de FEDER con la que solicitan al Gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para los afectados... Porque mañana puedes ser tu.
PACTO DE TODOS POR LAS EERR EN EL DÍA MUNDIAL
Si tú actúas y haces escuchar tu voz en el Día Mundial por las Enfermedades Raras tenemos muchas posibilidades de que el cambio para muchas familias sea posible. Si todos nos movilizamos y nos unimos en un sólo grito podemos estar seguros de que este cambio será tangible: y nuestra voz será la que haga esta diferencia.
El próximo 28 de febrero celebraremos el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras! Desde FEDER tenemos 3 invitaciones para ti:
1. A unirte al Pacto por las EERR, firmando la petición a través de la cual pedimos al gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para ayudar a todas los afectados
2. A hacer un acto simbólico en donde vives para llevar este mensaje a más personas
3. A movilizarte con nosotros en alguna de las actividades que proponemos en http://www.enfermedades-raras.org/
Podemos y debemos actuar como uno. Debemos enviar un solo mensaje a España y al mundo: que reclamamos equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio sanitarios, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia.
Diez años de lucha
Llevamos largo tiempo luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos. En 2009, FEDER cumple junto a ti 10 años. Necesitamos tu voz para que este Día marque una huella histórica en la memoria de quienes pueden ayudarnos a que nuestra realidad cambie. Somos compañeros de viaje. Y necesitamos unir en este camino a miles de personas para ser lo suficientemente ‘visibles’. En nuestro primer Boletín del 2009, queremos agradecer a todas las personas solidarias que nos han dado su apoyo y su corazón para animar y sumarse a la misión de defender los derechos de los 3 millones de afectados. Sin su ayuda y aportación nuestra labor no habría sido posible. Sabemos que nuestra deuda con todos ellos va más allá de toda medida.
Gracias una vez más a todas las personas que conforman FEDER por su esfuerzo para ayudar cada vez más y mejor. Celebremos con todas nuestras fuerzas este primer Día Mundial. Hemos empezado siendo pocos y hoy somos las voz de más de 160 asociaciones y cientos de miles de familias que sufren el dramático impacto de una ER en su vida. Este día es tuyo, es nuestro, es de todos, vamos a hacer grande nuestra voz: con cada palabra, con cada firma, con cada gesto solidario. Esta es nuestra oportunidad para hacer que las cosas cambien.
Más información de las actividades del Día Mundial en http://www.enfermedades-raras.org/ o descargándote la siguiente documentación:
Información Día Mundial de las EERR:
Participa en el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actos de FEDER en el Primer Día Mundial de las EERR
Dossier Informativo de FEDER sobre el Día Mundial de las EERR
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Información General de Eurordis
Si tú actúas y haces escuchar tu voz en el Día Mundial por las Enfermedades Raras tenemos muchas posibilidades de que el cambio para muchas familias sea posible. Si todos nos movilizamos y nos unimos en un sólo grito podemos estar seguros de que este cambio será tangible: y nuestra voz será la que haga esta diferencia.
El próximo 28 de febrero celebraremos el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras! Desde FEDER tenemos 3 invitaciones para ti:
1. A unirte al Pacto por las EERR, firmando la petición a través de la cual pedimos al gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para ayudar a todas los afectados
2. A hacer un acto simbólico en donde vives para llevar este mensaje a más personas
3. A movilizarte con nosotros en alguna de las actividades que proponemos en http://www.enfermedades-raras.org/
Podemos y debemos actuar como uno. Debemos enviar un solo mensaje a España y al mundo: que reclamamos equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio sanitarios, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia.
Diez años de lucha
Llevamos largo tiempo luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos. En 2009, FEDER cumple junto a ti 10 años. Necesitamos tu voz para que este Día marque una huella histórica en la memoria de quienes pueden ayudarnos a que nuestra realidad cambie. Somos compañeros de viaje. Y necesitamos unir en este camino a miles de personas para ser lo suficientemente ‘visibles’. En nuestro primer Boletín del 2009, queremos agradecer a todas las personas solidarias que nos han dado su apoyo y su corazón para animar y sumarse a la misión de defender los derechos de los 3 millones de afectados. Sin su ayuda y aportación nuestra labor no habría sido posible. Sabemos que nuestra deuda con todos ellos va más allá de toda medida.
Gracias una vez más a todas las personas que conforman FEDER por su esfuerzo para ayudar cada vez más y mejor. Celebremos con todas nuestras fuerzas este primer Día Mundial. Hemos empezado siendo pocos y hoy somos las voz de más de 160 asociaciones y cientos de miles de familias que sufren el dramático impacto de una ER en su vida. Este día es tuyo, es nuestro, es de todos, vamos a hacer grande nuestra voz: con cada palabra, con cada firma, con cada gesto solidario. Esta es nuestra oportunidad para hacer que las cosas cambien.
Más información de las actividades del Día Mundial en http://www.enfermedades-raras.org/ o descargándote la siguiente documentación:
Información Día Mundial de las EERR:
Participa en el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actos de FEDER en el Primer Día Mundial de las EERR
Dossier Informativo de FEDER sobre el Día Mundial de las EERR
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Información General de Eurordis
1 historias:
Minina, estoy dispuesta a ayudar en lo que pueda.
Un saludo de tu hermana.
Bikos desde Galicia
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