'Yo soy normal, la rara es la enfermedad'

(...) Así que aquí tienen a Fide con la única misión de evidenciar que existe, que la medicina no venga luego diciendo que Fide no es. Así que aquí tienen a Fide siendo, que no espera un reportaje de esos que hacen llorar con musiquita de fondo. Que espera que le aguanten la mirada y conozcan, sólo conozcan. "Sal, porque no creen que existas"...

Existe, vaya que existe. Desde hace 34 otoños. En la foto en sepia de su álbum está sentadita en un barreño, con poco más de un año, regordeta y desnuda, intacta aún, mirando a la cámara como esperando que llegue algún hermano gracioso y le eche un cubo de agua por encima. La foto en color de arriba es de este mes, en su casa alicantina de Ibi. Entre una imagen y otra hay un incendio lento y devastador, una enfermedad rara denominada porfiria eritropoyética de Günther que, a pesar de su saña, no le va a robar las sonrisas al álbum.

"Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible...".

-Bueno, ¿te parece entonces que hagamos el reportaje?

-Fíjate, podría decirte que no. Porque a mí no me va a servir para nada. La solución no creo que me llegue. Pero creo que tengo que dar la cara por la gente que viene detrás. (...)

"Ir al colegio no fue fácil. Iba a otro ritmo, me pasaba trimestres sin ir por los dolores, a lo mejor estaba seis u ocho meses casi sin poder andar, por lo que dejé de estudiar al acabar EGB", evoca esta empleada de seguros. "Recuerdo que cuando tenía cuatro o cinco años conservaba las manos aún y la cara perfecta. Esto es muy lento. Te aparecen heridas y más heridas. No salía al recreo por no caerme, porque con las heridas vas perdiendo carne que no se recupera. En el mundo había chinos, bajos, negros, gordos... Pues yo era así, diferente".

(...)Fide busca con ahínco de exploradora sin hallar la pepita de oro de la ciencia, buceando en médicos, yendo a congresos, dando conferencias, cribando información (www.porphyria-europe.org y www.porfiria.org). Se lo ha dicho a los estudiantes de Medicina de Sevilla: "Ah, y esto no es contagioso, chicos. O sea, que si salís mal de aquí, no es por mi culpa". Sucede que una grita y grita y no vuelve ni el eco.

(...)"Hay gente que cambia de asiento para no estar a mi lado. Pero ¿quién tiene el problema? ¿Esa persona o yo? Él, que es el que no se sienta. Yo soy normal, la que es rara es mi enfermedad".

(...)"Después de todo he aprendido a dar amor sin esperar, a disfrutar con los buenos momentos, a estar donde debo estar y a aprovechar cada nueva experiencia", escribe en un dossier que nos envía y que se titula ¿Quién soy yo?
Esta historia empezaba con un empujón y termina con otro. Desde luego que es la frase aquélla de papá, cuando tocaba levantarse y salir al colegio, la única medicina que de momento sirve: "Venga, hija, mirada alta y a ser fuerte".