Siempre entendí la vida como una increíble aventura, un viaje el cual nunca deja de sorprenderte, …para bien o para mal… pero es mi viaje y lo voy a vivir!!
Hoy, tras la gran locura vivida en estos días debido a la publicación de mi testimonio en el periódico El Mundo, es el momento de detenerse un momento y decir:
GRACIAS a la pequeña pero valiosa familia que existe en la Asociación Española de Porfiria, a los médicos que se interesan por estudiar esta complicada y dura enfermedad. Cuantas esperanzas contenidas. Todos vamos en el mismo barco y algún día llegaremos a puerto.
GRACIAS Pedro Simón, por tratar de abrir una ventana y mostrar la invisibilidad de algunas de las enfermedades existentes pero que están TAN abandonadas. Por creer en mí. Queda pendiente una conversación y ese cafecito.
GRACIAS a mi asociación Adibi, por aguantar como unos campeones esta tempestad, a esta cabecita pensante y algo loca. Recordar que siempre os digo que el mundo está lleno de pequeñas alegrías; el arte consiste en saber distinguirlas. Estar atentos que el tiempo pasa rápido y hay mucha gente por la que luchar.
GRACIAS Y MIL GRACIAS a todos los que habéis leído mi testimonio, los que habéis dedicado parte de vuestro tiempo en buscar el modo de contactar conmigo, por ofrecerme vuestro apoyo y cariño.
Gracias de corazón. Sois muchísimos, pero os responderé a todos. Lo prometo.
Hay momentos, donde la vida para mi ya no es sólo un derecho, sino un privilegio.
Fide Mirón
3 historias:
Dirigido para todos los que haceis esta pagina y a los que padeceis la enfermedad sobre la que se trata...
ya siento que los cientificos, casas de investigacion farmacologica, medicos... no puedan dar en la herida a esta enfermedad... y que tubiera una solucion, y mas siento que ni se intente...
lo que creo chicos, es que sois gente con un merito acojonante, teneis una vida igual que yo, y dbeeis luchar el doble para tantos momentos, actividades, y sufrirla tb sin que casi nos enteremos... me quede pasmada, y muerta de satisfaccion al ver que aprovechais sin embargo la vida mejor que yo, para que mentir..
el caso de fide me impacto mucho, pero me quedo con lo que me impacto la luz de sus ojos que hablan para decir cosas tranquilizantes y llenas de vida... OJALA tengais la suerte que soñais, y ahora soñamos algunos mas.
Enhorabuena fide por esa fortaleza, os doy mencion en mi blog, un abrazo!!
Y otros precupándonos de cosas que realmente no tienen importancia...
Me alegro mucho que seas una persona tan positiva. Creo que con tu testimonio ayudarás a muchas más personas de las que te puedas imaginar
Te mando un abrazo enorme
Y si te gusta viajar por el mundo de los blogs... Ya sabes... estás invitada al mío...Me encantará recibirte por allí
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