Una nueva historia desde Argentina.

"Sonríe cuando estés triste porque más vale una triste sonrisa que la tristeza de no volver a sonreír" Inesilla
Hola,mi nombre es Vanina,vivo en Argentina,provincia de Buenos Aires,Localidad Quilmes.
Tengo 36.
Mi historia comienza cuando mi madre fallece el 16/01/1989.Estando ella en estado de coma profundo descubren que padecia de Porfiria Aguda Intermitente. Hasta ese momento la habian tratado por muchas enfermedades hasta llegaron a decir que todo era de la cabeza y que ella no tenia nada.
Cuando le sucede esto a mi madre la enfermedad no era muy conocida y ,menos aqui en Argentina
Anos mas tarde cuando un tio,tiene un problema de salud se debe realizar unos estudio,y le preguntan si hubo alguna enfermedad genetica en la familia,mi tio le hace el comentario de que su hermana habia fallecido de porfiria.Los medicos le preguntaron ademas si ella habia tenido hijos.El les dijo que si y ahi fuimos con mi hermano a realizarnos los estudios.Esto sucedio en el 2003
Cuando fuimos a retira los estudios,crei que se me venia el mundo encima cuando sali positiva,mi hermano tambien la padece pero como es sabido en el hombre este tipo de porfiria permanece latente.
Aunque estoy de acuerdo en que muchas veces somos nosotros lo que sabemos mas de la enfermedad que los propios medicos.
Quiero contarles que entre Marzo del 2005 y Febrero del 2006. estuve internada 5 veces de las cuales la primera que fue en Marzo del 2005 quede muy debil no tenia fuerza en las piernas y no podia nisiquiera escribir mi nombre eso me desbasto.Si hubiera hecho lo que la medica me dijo creo que todavia estaria tratando de escribir.Porque segun ella me curaria con el tiempo.
Lo primero que hice cuando llegue a mi casa fue ponerme a escribir y hacer ejercicios con masa para ninos de esta manera lentamente comence a recuperarme.Pero cada vez que lograba estar bien de nuevo me pasaba lo mismo estas veces no eran tanto los dias de internacion.Pero habia que estar pinchada y cada tanto aplicandome morfina para calmar los dolores.
Un dia en Febrero del 2006 tuve una crisis muy fuerte y pedi yo que me llevaran al Hospital(aca en argentian el centro de porfiria se trata en el Hospital Jose de San Martin u Hospital de Clinicas) en cuanto llegue me inyectaron para hidartarme ,y de un momento a otro tuve una como convulsiones que ni los medicos sabian porque y fui trasladad a terapia intermedia,esto sucedio un viernes y yo recien me desperte un domingo,cuando habri los ojos no entendia nada donde estaba ni sabia que me habia pasado.
Estuve una semana internada cuando sali me costo recuperarme pero por suerte ya han pasado casi tres anos y no he tenido ni un solo episodio.
Aveces me duele y me asusto pero lo tengo a mi esposo que me ayuda y me apoya para que no pierda la calma.
Gracias a el a mucha gente que me quiere yo estoy bien.
Espero que publiques lo que escribi.
Besos Vani