Testimonio de Carmen Reina,afectada con Porfiria Eritropoyética Congénita.

"Aprendí que no se puede dar marcha atrás, que la esencia de la vida es ir hacia adelante. La vida, en realidad, es una calle de sentido único". Agatha Christie
Desde 1975, llevo viviendo en un mundo donde hay veces que hoy en día me sigo preguntando ¿PARA QUÉ?
Esta vida es muy difícil, la gente te lo pone difícil. Nunca te llegas a acostumbrar con esta enfermedad, ya que cada vez va a más si no pones medios. Pero aquí estamos en éste viaje de la vida, y si a mi me ha tocado vivirla así, la viviré lo mejor posible. Pero de vez en cuando necesitaré de la ayuda de un amigo para que sea menos complicada.
Yo siempre he sido una niña tranquila. Un poco traviesa como cualquier niño, pero muy observadora, mi vida ha sido distinta a la de cualquier niño "Sano", he compartido más tiempo con mi soledad y eso te hace ver las cosas de otra forma.
He tenido que aguantar insultos desde muy pequeña, rechazo no solo por parte de otros niños, sino también de gente "adulta" y no me refiero sólo a los jóvenes sino que también a gente mayor que se supone que tienen que dar ejemplo a sus hijos, ya que siempre excusamos a los niños porque como son "inocentes" no hay que hacerles caso a lo que dicen. Pero yo también he sido niña, y JAMÁS le he hecho daño a otra persona riéndome de ella y haciéndola sentir mal por algo que tiene que estar con ella siempre.
La gente yo creo que a veces se aburre y no encuentra cosa más divertida o más fácil que reírse de los demás, sin darse cuenta de que todos estamos condenados por algo.
En el Instituto lo pasé realmente mal, había gente que no quería compartir mesa conmigo, o no quería hacer trabajos en grupo, etc... Esto perjudicaba también a mis estudios porque no me apetecía nada.
Pero al igual que en EGB siempre hay alguien más inteligente, que se acerca a ti sin ver nada más que a otra persona y te hace sentir un poco mejor. Esa gente es especial.
Hoy con mis 26 años, mi mayor problema es no encontrar trabajo ya que es muy difícil en éstos días en que sólo importa la estética. En algunos trabajos eso es un problema, y en otros el tema de las luces fluorescentes ya que no están dispuestos a adaptar un puesto de trabajo para mi.
Con lo fácil que sería cambiar un tubo por una bombilla normal, e incluso sabiendo que los empresarios tienen una subvención para esa adaptación.El último trabajo que tuve fue una empresa exclusivamente para personas con minusvalía, yo estaba en una oficina ejerciendo como auxiliar administrativo. Me tuve que dar de baja porque no quisieron adaptart mi puesto de trabajo. Hoy sigo buscando empleo ya que como cualquier otra persona me quiero independizar, pero cada vez que comento lo de las luces parece ser un problema aún teniendo solución.
A los 6 meses me diagnosticaron una Porfiria Eritropoyética Congénita (Enfermedad e Günther).
Con el tema médico, al principio cometieron muchos errores conmigo. Primero con pocos meses de edad les dijeron a mis padres que lo que necesitaba era aire fresco y mucho sol (siendo todo lo contrario) pero como no tenía ni idea de ésta enfermedad supongo que tendrían que decir algo.
Incluso se atrevieron a decir que no se encariñasen mucho conmigo porque no llegaría a cumplir los 10 años de vida.
Debe ser horrible para unos padres pasar por algo así!
He tenido un largo recorrido médico, me han llegado ha decir que era la única persona con ésta enfermedad, aunque yo sabía que eso era imposible. Que no se podía hacer nada. Todo eso te hace sentir impotente y a veces te rindes.
Pero ahora con la llegada de la Asociación todo tiene más sentido y sé que no estoy sola ni perdida.
Carmen Reina