Fidela Mirón, afectada con la Porfiria de Günther: "Me considero positiva, optimista, activa y una enamorada de la vida."

II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Febrero de 2004

"Así es mi enfermedad, algo tan desconocido, minoritario, extraño y en tantos casos olvidada, pero que forma parte de mi vida, de mi ser. La enfermedad me ha mutilado gravemente las manos y el rostro, quedando mi aspecto completamente destrozado, desencadenando grandes impedimentos para una correcta salud. Mis heridas y sus dolores, desgraciadamente siguen apareciendo, pero de una forma más esporádica y más llevadera ...o será que ¡tras tanto dolor una ya no siente igual!...
Soy una persona con unas enormes ganas de luchar contra las injusticias. Me considero positiva, optimista, activa y una enamorada de la vida. Pienso que cada día es único, aunque en ocasiones parezcan monótonos, cada día que vivimos es diferente, irrepetible. Por ello, aprecio y valoro cada cosa que me ocurre y vivo.
De la vida, espero que me aporte fuerza y respeto, al igual que yo quiero aportar a la vida mi lucha e ilusión.
Busco soluciones, apoyo a la enfermedades minoritarias. Todos tenemos derecho a una mejor calidad de vida o a una posible solución. Soy miembro activo de la "ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA", asociación que tanto nos apoya en este camino. Estoy implicada totalmente en el mundo de la discapacidad, trabajando en la asociación ADIBI -Asociación de personas con Discapacidad de Ibi-."