5 de marzo de 2008

Y a seguir viviendo!

El proceso más complicado de ésta enfermedad suele darse cuando no se diagnostica bien las dolencias (ejemplo: confundir un dolor estomacal con una apendicitis) y someter al paciente a infinidad de pruebas.
Una vez diagnosticada, el propio paciente debe mantener una vida sana y lo más tranquila posible; aunque no podemos evitar algunos períodos de estrés, sí podemos evitar complicar la situación ingiriendo alcohol o bebidas con cafeína. Es aconsejable las bebidas con azúcar ( Coca Cola) y comidas ricas en hidratos de carbono (pastas, arroz e incluso batata -con b-) lo cual ayuda a mantener los niveles e incluso a evitar una complicación mayor, llegando inlcuso a recaer en una nueva crisis.
Sobre todo se desaconseja los períodos largos de ayuno (dietas) ya que son, junto a otros factores, las mayores causas de recaída.
En caso de necesitar una intervención quirúrgica, todos los involucrados deberán estar informados de la enfermedad (sobre todo los anestesistas), importante también es el conocimiento de los anestésicos que podrán usar para ella.
Anteriormente, ha habido casos en los que se desaconsejaba tener hijos por una posible complicación en el parto. Hoy en día ( siempre y cuando los médicos sean conscientes de qué tipo de enfermedad estamos hablando) no hay ningún tipo de problema al respecto, solamente se cuenta con las complicaciones típicas de éste tipo de intervención.
Es indispensable llevar siempre una placa que informe del tipo de dolencia (sobre todo por cualquier urgencia) y también hay disponible un tríptico que informa de los Centros de Estudio situados en el mundo (en caso de viajar lejos de tu lugar de residencia) en los que podrán ayudarte en caso necesario.

4 historias:

Mariana dijo...

Es una de las cosas que me ha pasado, que no he podido controlar mi peso desde que he podido mantenerme sin crisis aguda. Me preocupa un poco y no sé bien qué hacer porque quisiera estar delgada, pero prefiero no tener crisis recurrentes.

¡Mucha nueva información!Gracias! ¡Seguiré leyendo!

¡Besos!

Mariana.

Anónimo dijo...

Hola Sonia

Solo quiero agradecerte que me acerques a tu realidad y poder aprender

Bn
Besos chata

Anónimo dijo...

Hola!
Agradeceria si me dieran el nombre de un buen medico que conosca bien esta enfermedad, si el Dr es en barcelona mucho mejor. Gracias.

Nita dijo...

Por favor, visita ésta dirección:
http://porfirias.blogspot.com/2008_02_25_archive.html

Aqui comprenderás quién es la Dra. Herrero, ya que en éste campo es centro de referencia en la zona Este de España.
Te dejo la dirección de contacto:

Dra. Carmen Herrero
Responsable de la Unidad de Porfirias
Hospital Clinic i Provincial de Barcelona
Teléfono: 93 227 98 67 Ext: 2619
Móvil: 609 84 62 41
e-mail: cherrero@clinic.ub.es