"La vida no es sino una continua sucesión de oportunidades para sobrevivir."Gabriel García Márquez
Mariana es una chica que reside en Mexico, portadora de la enfermedad de la porfiria y a la que le interesa tener un hijo con su pareja. Un día, comenzando mi proyecto aquí presente; me la encuentro navegando por la red y descubro su blog.
Mi sorpresa al obtener respuesta no puedo describirla, ya que somos pocos los que padecemos de porfiria (tan pocos, que rara vez llegamos a conocer a alguien que haya pasado por la misma -o similar- situación)
Las respuestas obtenidas por sus médicos (especialistas, si se les puede denominar así) es que se olvide de quedarse embarazada... hace años escuché esas mismas palabras por boca de mi médica de cabecera y a día de hoy me río por no poder demostrarle que sería capaz de parir a quien hiciera falta (por falta de medios - no de ganas- todavía no veo posible hacerlo).
En fin, que hemos contactado a través de los blogs y esperemos que ésto siga adelante...haremos que ésta enfermedad deje de ser tan desconocida para la sociedad que nos rodea.
Si tenéis la oportunidad de visitar su blog, no paséis de largo.. ya que merece la pena echarle un vistazo.
Un saludo a tod@s
Mariana es una chica que reside en Mexico, portadora de la enfermedad de la porfiria y a la que le interesa tener un hijo con su pareja. Un día, comenzando mi proyecto aquí presente; me la encuentro navegando por la red y descubro su blog.Mi sorpresa al obtener respuesta no puedo describirla, ya que somos pocos los que padecemos de porfiria (tan pocos, que rara vez llegamos a conocer a alguien que haya pasado por la misma -o similar- situación)
Las respuestas obtenidas por sus médicos (especialistas, si se les puede denominar así) es que se olvide de quedarse embarazada... hace años escuché esas mismas palabras por boca de mi médica de cabecera y a día de hoy me río por no poder demostrarle que sería capaz de parir a quien hiciera falta (por falta de medios - no de ganas- todavía no veo posible hacerlo).
En fin, que hemos contactado a través de los blogs y esperemos que ésto siga adelante...haremos que ésta enfermedad deje de ser tan desconocida para la sociedad que nos rodea.
Si tenéis la oportunidad de visitar su blog, no paséis de largo.. ya que merece la pena echarle un vistazo.
Un saludo a tod@s
4 historias:
Nita pues igual que como le comente a Mariana, les agradezco infinitamente esta información porque es importante saber que tiene uno de acuerdo a los sintomas comentados.
Un saludo y gracias por ese esfuerzo que han hecho las dos.
Saludos y no dudes en pasar por mi blog.
¡Ay! Me siento muy honrada, pero además de honrada me siento comprendida y acompañada. Muchas gracias por tanto.
Espero y anhelo que ambas logremos ese sueño que compartimos.
¡Besos tronados!
Mariana.
mi nombre es katerinne urra tengo 20 años tengo un hermanito chico angel de 13 años somos de santiago de chile .
el ase dos años estubo hospitalizado le isieron supuestamente todos los examenes existente sin descubrir lo que tenia este año casi en las mismas fechas denuevo cayo al hospital denuevo sin descubrir lo que tenia medicandole muchos remedios para distintas cosas ase pocosdias un examen le salio positivo y solo ayer nos enteramos que el padesia Porfiria Aguda Intermitente nosabemos nada de esta emfermedad tampoco sabemos de quien la heredo pero nesitosmos que nos ayuden con imformacion porfavor
les dejo mi correo katty_16_07@hotmail.com por que queremos saber ms de esta emfermedad antes de desirle a el..
gracias...
Hola soy Miryam tengo 12 años de haber sido diagnosticada con porfiria hepatica, ahora ya estoy en la etapa final de la enfermedad en Abril me dijo el médico que empece el cuadro de cirrosis hepatica que indagando por esto dicen que se termina todo en una hepatitis tipo c, que se puede hacer nada la medicina tramal o tramadol muchas veces no me quita el dolor de la hepatomegalia me aplican morfina o petidina hasta 2 1/2 ampolletas por dosis, tengo una hemoglobina de 15.6 y toda mi vida fui anemica (9.5 o 10.5)recibi cantidad de medicinas para subirla incluso sobrealimentación y hasta transfusión de sangre, los medicos dicen que es malo tener tanta hemoglobina, y eso que hago dieta lo mas que puedo pero aun asi no baja, ahora ya no tengo seguro social, gracias a ellos puedo ver crecer a mis hijos y ami nieto tengo 48 años, pero ya les hable a min hijos menores (13-12-10 años)que no pueden tener familia pues la enfermedad se hereda, tienen que hacerse chequeo genetico, mi madre que en paz descanse tenia hemofilia (falta de coagulación en la sangre), antiguamente decian le falta marido y se enamoro y caso con mi padre y se le quito toda dolencia, pero yo cogi todo la gentica mala de mi mamita, dicen que solo les da a los blancos por lo general a gente europea, quizas por ahi vengan las cosas, no lo se realmente,pero mis ancestros son de Italia y de Alemania, China y de mi Perú pero no conozco a nadie mas que tenga lo mismo que yo, resido en Lima-Perú y en verdad agradeceré si alguien me brinda información de alguna ONG que me brinde medicinas y atención medica lamentablemente mi enfermedad me costo el puesto de trabajo, a cada rato me pongo malita, a veces solo bajo a cocinar a mis hijos y me vuelvo a meter a la cama otras ni siquiero llego a terminar de hacerlo. Tengo una hermana y ella no cree que mi enfermedad este en fase terminal, el medico dice que con reposo y dieta puedo durar 10 años más, ojala las fuerzas me den hasta esa fecha, Dios es poderoso y muy bueno, y si alguien pregunta por el padre de mis hijos, el vive en España desde hace 1 año, pero no le interesa lo que pase conmigo yo me enamore él no ya me entienden
ahorita estoy con todo el dolor en el higado. Voy por mis pastillas, un beso y un abrazo a quien tenga la oportunidad de leer este mensaje, si desean escribirme mi e-mail: miryam252008@hotmail.com, mi celular 993911784 - Saludos cordiales, Miryam
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